A Genova il Convegno medico per famiglie sulle Malattie Reumatiche Infantili in occasione dei 30 anni di AMRI
Nel loro insieme, continuano a rappresentare la principale causa di invalidità dei minori. Sono le malattie reumatiche dei bambini, patologie croniche e autoimmuni, spesso rare, che colpiscono muscoli e articolazioni e accompagnano per tutta la vita chi ne è affetto.
Al Galata Museo del Mare di Genova, domenica 16 ottobre, l’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, che dal 1992 riunisce medici e genitori dei piccoli affetti da queste malattie, organizza con il patrocinio di Regione Liguria, Comune di Genova e Istituto G. Gaslini un “convegno medico per genitori”, occasione unica in Italia per fare incontrare le famiglie con gli specialisti della Reumatologia dell’ospedale pediatrico ligure, centro d’eccellenza internazionale per la ricerca e la cura di queste patologie.
“Grazie alla ricerca, in 30 anni di attività associativa, abbiamo raggiunto risultati insperabili nel miglioramento della qualità di vita dei nostri bambini, e questo è stato possibile grazie a un dialogo continuo con medici e ricercatori che finanziamo – commenta Gabriele Bona, presidente Amri – Non solo ricerca, oggi offriamo accoglienza in appartamenti alle famiglie che arrivano a Genova da molto lontano per cercare una terapia per i propri figli. Durante i ricoveri e nella gestione della malattia offriamo sostegno psicologico professionale e i nostri volontari in corsia portano un po’ di sollievo ai bambini durante i lunghi e frequenti ricoveri ai quali devono sottoporsi.”
Partecipano al convegno medico divulgativo, rivolto direttamente alle famiglie, il direttore scientifico dell’Istituto Angelo Ravelli, il direttore dell’UOC Clinica Pediatrica e Reumatologia Marco Gattorno e i ricercatori della rete Printo, che ha sede all’IRCCS G. Gaslini, impegnati nella ricerca di terapie sempre più efficaci per malattie che, purtroppo, a oggi non conoscono una cura.
“AMRI è per noi un insostituibile aiuto. Lo è stata per il supporto che ha sempre dato alle famiglie che raggiungono il Gaslini per curare le malattie reumatiche da tutta Italia e da diverse parti del mondo. Lo è stata per una costante e generosa attività di supporto per le attività di ricerca del nostro Laboratorio. Ma al di sopra di tutto, AMRI rappresenta per noi un continuo e stimolante confronto che ci aiuta a capire qual è l’impatto delle malattie croniche che curiamo, spesso purtroppo molto severe, sul vissuto dei nostri bambini. Grazie ad AMRI, e alle fantastiche persone che l’hanno animata con non pochi sacrifici in questi anni, comprendiamo aspetti della malattia che nel corso delle visite rischiamo di non cogliere, presi da aspetti puramente tecnici. AMRI ci insegna ogni giorno qualcosa che ci aiuta a fare al meglio il nostro lavoro” spiega Marco Gattorno direttore dell’UOC Clinica Pediatrica e Reumatologia del Gaslini.
“Ricordo bene le sensazioni di quel lontano 1992, quando decidemmo di fondare Amri: provavamo un misto di entusiasmo e di incertezza – racconta il professor Angelo Ravelli direttore scientifico dell’ospedale G. Gaslini-. Eravamo consci delle difficoltà che un’iniziativa così ambiziosa potesse incontrare in un’epoca in cui la reumatologia pediatrica era ancora agli albori. A distanza di 30 anni, e avendo vissuto giorno dopo giorno la storia di Amri, posso affermare con gioia e soddisfazione che l’operazione ha avuto grande successo. Amri è cresciuta moltissimo, ha ricevuto il continuo supporto di una miriade genitori e sostenitori, è stata spalleggiata da testimonial d’eccezione e ha ricevuto finanziamenti significativi. Grazie a tutto questo, Amri ha sostenuto i viaggi e l’ospitalità delle famiglie più bisognose, consentito cure di qualità a bambini residenti in aree svantaggiate, offerto aiuto psicologico, finanziato la ricerca scientifica e i ricercatori, contributo all’azione divulgativa sulle principali ricerche scientifiche e promosso tantissime altre attività. Sono davvero orgoglioso e onorato di avere contribuito alla fondazione di Amri nel 1992 e di avere operato assieme ai suoi volontari in tutti questi anni”.
Per rendere un’idea della vastità di tipologie di patologie reumatiche, questo è un elenco (parziale) delle malattie reumatiche infantili seguite dagli specialisti della reumatologia del Gaslini: Artrite Idiopatica Giovanile, Lupus eritematoso sistemico (LES), Dermatomiosite Giovanile e Sclerodermia, Spondiloartrite Giovanile, Artrite Associata a Entesite (SPA-ERA), Malattia di Kawasaki, Porpora di Henok-Schoenlein, Vasculite Sistemica Primaria Giovanile, Febbre Reumatica e Artrite Reattiva Malattia di Behçet, Artrite di Lyme. Infine, sono croniche e reumatiche anche le Sindromi da dolori agli arti e le Malattie Autoinfiammatorie come Blau, CANDLE, CAPS, CRMO, DIRA, TRAPS, Majeed, MKD, NLRP-12, PAPA, PFAPA e FMF.
“Trent’anni insieme – convegno medico per famiglie sulle malattie reumatiche infantili”
La mattinata prevede un primo momento che ripercorrerà la storia della sinergia tra medici e genitori che hanno dato vita a all’associazione di familiari. Seguiranno gli interventi degli specialisti ai quali i genitori presenti in sala potranno porre qualsiasi domanda sulle patologie in oggetto. Prima del pranzo associativo, con il brindisi per celebrare i 30 anni di attività dell’associazione, ci saranno due testimonianze sull’importanza del rapporto e della connessione tra genitori, associazione pazienti e medici per un miglioramento della qualità di vita dei bambini.
Mentre i genitori potranno ascoltare le ultime novità sulla ricerca e interagire con i medici nell’auditorium del Galata, durante tutta la durata dell’evento i bambini potranno godere dell’animazione dei volontari Amri e visitare gratuitamente il Museo del Mare.
Programma completo
Ore 8.45 Welcome coffee
Ore 9.15 Presentazione di Gabriele Bona (Presidente Amri) e saluti degli ospiti
Ore 9.30 – 10.30 Tavola rotonda Malattie Reumatiche Infantili, la nostra ‘cura’: medici e genitori insieme
Alberto Martini (Fondatore Amri e già direttore scientifico Istituto Gaslini) e Sonia Zara (prima presidente Amri).
Antonella Buoncompagni (reumatologa) e Simona Gagino (ABR, associazione genovese confluita in Amri)
Elena Russo Delmonte (prima presidente genovese), Angelo Ravelli (direttore scientifico Gaslini, già tra fondatori Amri)
Ore 10.30 – 11.40 Ultimi aggiornamenti sulle malattie reumatiche infantili “Alla ricerca di una cura per tutti”
Ultime notizie sulle malattie autoinfiammatorie (Marco Gattorno, direttore UOC Clinica Pediatrica e Reumatologia Istituto Gaslini)
Ultime notizie sulle malattie autoimmuni e rare (Silvia Rosina, reumatologa Istituto Gaslini)
Aggiornamenti dal mondo della ricerca sulle malattie reumatiche (Nicola Ruperto – Centro Trial Gaslini)
Ore 11.40 Question time aperto ai genitori presenti in sala
Ore 12 Testimonianze genitori e ragazzi, momento di condivisione e conclusioni
Ore 13 Light lunch e brindisi per la celebrazione dei 30 anni di Amri
L’iniziativa è anche patrocinata da Fondazione Telethon e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
La partecipazione è libera e gratuita, ma è necessario confermare la propria presenza all’indirizzo della segreteria Amri (assamri@gmail.com). Maggiori informazioni sul sito www.amri.it e sulla pagina Facebook fb.com/amriaps, in allegato la locandina della giornata.
